骨髄異形成症候群(MDS)～父と母の闘病生活とわたし～②
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前回の続きになります。
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骨髄異形成症候群(MDS)～父と母の闘病生活とわたし～
（注）ぱんつおやじの嫁が書いていたブログ「父と母の闘病生活とわたし」で記事を「FAMILYNOTE」に移動しています。元のブログは事情があり閉鎖。
「父と母の闘病生活とわたし」の記事をリライトしてFAMILYNOTEにアップしていきます。
以前読んだことがある方もよろしくおねがいします。また、現在闘病生活をしながら仕事も頑張っている社長の事もプラスして書いていきたいと思います。この記事カテゴリは、同じような経験の方々や今、病気と戦っているという方々の情報として読んでいただけたら思います。
※記事の内容から不愉快な気分になる可能性もありますので判断の上、よろしくお願いいたします。
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抗がん剤「ビダーザ」から次の治療方針
骨髄異形成症候群には効果のある抗がん剤「ビザーダ」が全く効果がなかった母。
医師からは「このままなにもしないよりとにかく元気で体力があるので治療しましょう」と再度言われました。そして次の抗癌剤治療の説明を簡単に説明されたとき、母本人の前で「抗がん剤をやっても２年生存率が３０～４０％」と・・・
何気なく説明を聞いていた母。私たちでも理解することが難しい色々な専門用語が飛び交っていたのでほとんど理解出来ていなかったと思います。そこで感じたことは、精神不安定状態（死に対しての恐怖）な患者を前に生存率の話はチョットNGじゃないかと感じてしまいました。医師の告知義務みたいなものなのかもしれませんがつらいです・・・
後日、再度治療方法について詳しく担当医と私だけ（本人抜き）で話しをしました。
とにかく母は元気なので、他の抗がん剤治療を進められています。
１つは軽い抗がん剤治療(１週間投与１ｸｰﾙ１ヶ月)
効き目が弱いだけに副作用も弱く済みます。ただこの抗がん剤治療が効いたとしても２年の生存率が30％～40％と(教科書的な数値)言われました。
２つ目は強い抗がん剤治療(１週間投与１ｸｰﾙ５週)
強い抗がん剤を患者の状態を見ながら少しづつ投与していくみたいです。強いだけあって副作用もそれなりにキツイらしいですが、患者の負担があまりかからぬよう様子を見ながらの治療みたいです。
医師の判断としては｢彼女はとにかく元気だから２つ目をやる価値はあるだろう｣と言っていました。 私は｢生存率・余命｣などと言った言葉を何度か吹き掛けたのですが、担当医からは一切そういった話しにはならなくて、とにかく前向きに治療を進めてく話しばかりでした。
そんな感じで私は、まだそこまで深刻な状態でもないのかなぁ～って感じました。
でも、最後に付け加えて担当医に母が死に対しての恐怖を抱えていることを告げ、本人には余命宣告を始め、治療についての説明・経過報告等の一切をまずは私に説明して頂き、私の方から母が理解できるように説明していく手順になりました。
とにかく不安・死への恐怖を抱えながらも前向きに頑張っている母。
私も自分のことのように母とこの病気に戦ってやろうと強い気持ちになりました。
遅かれ早かれ「死」は誰にでも必ず訪れます。
今、私が母にしてあげられることはなにか・・・
「親孝行」と考えるとなかなか恥ずかしくて思いつきませんが、母が少しでも前向きでいられるようにサポートしてあげることかな・・・と思いました。
死に対する不安、恐怖を今か・・・今か・・・とカウントする生活ではなくて、
もっと！もっと！と欲を強く持って生活して欲しいと思いました。
そのためには母を重病人・年寄り扱いを一切しないと決めました。
骨髄注射
「骨髄異形成症候群」と診断されて３回、骨髄液を抜く骨髄注射をしました。
１回目は入院する前。名医と呼ばれているの医師に「骨髄検査をします」と言われたものの実際処置に当たったのは若い専修医（のちの主治医）でした。
初めて会う先生＋若い先生＝不安 だったそうです（笑）
たぶん誰もが不安になる要素の一つかもしれないですね・・・腕のある先生ですからと言われても若い医師は気分的に不安になってしまうものです
不安的中
麻酔が効いていなかったのか・・・ただ単に下手だったのか・・・本人にしかわからないことですが背骨にグイグイグイグイ・・・とされたようです。注射を刺された状態で針の向きを変えたりするのって非常に痛いですよね。
それがただの注射ではなく骨髄注射・・・考えるだけで痛くなってしまいます。
母「先生…痛いです」
専修医「すぐ終わりますから」
母「先生…痛すぎて死んじゃいそう」
専修医「・・・」
なかなか骨髄まで注射器の針がうまく刺さらなく悪戦してた様子。
何度も何箇所も刺されグイグイ・・・
母「先生！！もうやめてください！！」あまりの痛さに思わず叫んでしまったようです。
しばらくして助手についてた別の専修医の先生が「僕が代わりましょうか？」と
チャレンジ。見事１発で完了しました。
終了後、「こんな思いは二度としたくない」と精神的・体力的にもかなりハードだったみていです。その場には居なかったのですが話を聞いているだけでもかなりつらい骨髄注射だったのが感じ取れました。
1回目の抗癌剤治療後にまた骨髄検査をやることになりました。
処置するのは担当医である先生。
母はまたあの恐怖を味わうのかと思うと嫌で嫌で…
担当医に「先生…もう痛くしないで下さい。あの時は本当死にそうでした」
と自ら担当医に不満をぶつけていました。
担当医も「今度は痛くしませんから安心してください」と。
２回目・3回目の骨髄注射
今回は、麻酔を使用して無事痛みもなく終了しました。
ですが・・・
通常より麻酔を多く使ったのかはわかりませんが
凄い眠気に襲われてたみたいで、ちょっと目が覚めてはまた寝るの繰り返しでした。
治療方針変更
担当医師より CAG療法 の説明を聞きました。
簡単に言うと、今までとは違う抗がん剤治療になる。
CAG療法とは？
CGA（高齢者総合機能評価）は、高齢者の身体的な問題・精神的な問題・認知機能の問題など体と心だけでも、様々な問題があり、また社会的な孤立（独居）や社会生活への参加についての問題（買い物難民）など心身機能以外での問題もあります。
医師からの説明をメモした中から書いているので難しいと思いますが、高齢者が闘病生活に起きる様々な問題があるという事ですね。そしてその問題一つ一つを医師が把握することが非常に難しい。
その問題、患者さんの状態を把握することを目的として作られているツールがCGAと言われています。
身体機能・精神機能・認知機能・日常生活・社会生活など、様々な角度から現在の状態を把握できる質問表があり、短い診察時間内に患者さんの疾患、様々な心身状況・抱えておられる社会的な背景を理解、把握して、今後の治療を進めていく事がより良い治療であると考えられた治療です。
また治療に関わるのは医師だけではなく、看護師・理学療法士などのリハビリ職・ケアマネージャー・介護士・栄養士などと様々な職種が一人の患者さんに関わっていくので一人の患者さんの状態・状況等を共有して治療のゴールに向かっていく事ができる治療方法がCGA。
医師からのいくつかの治療方法を提示されていました。
①経過観察
②CAG療法
③CAG療法よりﾁｮｯﾄきつい抗がん剤治療
どの治療方法で進めていくか？と母は伝えられていました。
母は③をやると自分で決めてその覚悟で再入院しました。
でも、実際は②の治療方法になりました。
どうして？今になって②の治療をする事になったのか・・・
凄く気になり治療が始まる前になんとか担当医を捕まえて話しを聞きました。
母が納得する形ではなく、私自身納得のいくような説明をして欲しいと伝えて話をしました。
担当医によると「③は国内での症例数が少ないので、一般的な②CAG療法にしましょう」と
外来担当医だった名医の先生と何度も話をして担当医も悩んだ結果③は却下されたみたいです。
私は、前回入院中に担当医と外来担当医の言っていることに食い違いがあったので、どっちを信じていいのかわからず私までも不安でいっぱいでした。その旨を単刀直入に担当医へぶつけてみました
担当医と色々話をしていくうちに、説明もしっかり丁寧にわかりやすくしてくれましたし、担当医の先生自身も色々調べてくれているとても熱心な先生だとわかり骨髄注射がいくら◎◎クソでも今は毎日母を診てくれる担当医に対しての安心感と信頼関係ができたと思いました。
ちなみに・・・
外来担当医だった名医の先生。
某有名大学病院の教授であり、しかも血液内科の中では国内TOP１０に入るくらい有名な教授先生らしい・・・
母の入院する病院には外来担当で週１日しか来ません。
入院中は医者の卵を８人くらい連れて病室へやって来ます。
その光景が、まるで「白い◎塔」のような感じ（笑）
母は口を開け医者の卵は皆、母の目や舌、口の中などを観察・・・患者にとったらいい迷惑ですよね。しかも免疫力が低く無菌室のない病院だったので個室を無菌室代わりにしていました。そんな環境だったので看護師や私たち家族はマスクは勿論、手洗い・消毒など徹底されていました。
でも、教授先生とぞろぞろとついてきた医者の卵は入室前の消毒どころか、マスクさえ着用せず、何人も狭い個室に入り教授が医者の卵に説明している。
狭い部屋だけに一気に部屋の空気は汚染されるだろう・・・とすごく気になってました。
教授とまで偉くなるとそんなことはどうでも良いことなんでしょうね（笑）
２回目の抗癌剤治療
しばらくしてから、２回目の抗癌剤治療。
「キロサイド」と「イダマイシン」という薬を７０％に減らし、首から管を入れての点滴投与です。
- キロサイドとは？
がん細胞がDNAを作って増えるのを抑える作用があります。通常、急性白血病、消化器癌、肺癌、乳癌、女性性器癌、膀胱腫瘍などの治療に使用されます。
- イダマイシンとは？
イダマイシン(イダルビシン)は酵素の働きを阻害しDNAの複製を抑制することによってがん細胞を死滅させます。
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投与２日目
朝から食欲不振・倦怠感。
日中は、赤血球と血小板の輸血をし、夕方から熱が38.5度まであがりました。
投与３日目
メロベン(抗生物質？)も同時に投与。
食欲は日に日に落ち、なんとか少しだけ食べていました。
通常では無菌食が出されていましたが、ただでさえ病院食はあまり美味しいものではないのでなかなか食べる気にならず、栄養士さんと相談し高齢者向けの食べやすく軽い食事に変更して頂きました。
変更してからは少しだけでも食べるように促していました。
食べる事は体力回復にもなるのでなんとか食べてもらえるようにいろいろやりました。
起き上がるのにも力が入らないみたいで、トイレに行くのが一苦労。力が入らないのに力むので(副作用で便が緩い)無意識に漏れちゃうことが多々あり・・・
幸いシャワー付きの個室だったので何度も下半身を洗浄してあげました。そんな状態が続くこともあり、本人も仕方なく紙パンツを着用することにしました。
紙パンツを汚してしまっても体に力が入らないので自分ではなかなか交換が難しい様子。私がいるときは私が交換しましたが看護師さんは「こちらでやりますから呼んでくださいね」と言ってくれましたが、とにかく気を使う母は看護師さんより私にやってもらったほうがなんだか安心するみたいでした。
投与４日目
顔の浮腫が酷いです。食事は食べやすいメニューに変えて貰いなんとか３分の１食べてます。そうめん・おかゆ・小さいおにぎり等・・・以前の食事に比べたらやはり食べやすいようです。
熱は３７度まで下がったり、３９度近くまで上がったりの繰り返しです。
倦怠感など副作用が出始めていますが、体調は悪くても本人の気力はとにかく元気です。
無事終了
何事もなく無事に抗癌剤治療が終わりました。
抗がん剤と抗生物質で便がゆるく、３日間紙パンツを履いてましたが、整腸剤と、頓服の下痢止めで落ち着きました。母本人もホッとした様子です。やはり排泄に関してはいくら病人でも嫌なものだとつぶやいていました。
採血の結果、今が一番白血球が減少していて｢７０くらいしかない｣と担当医が言ってました。
とにかく｢感染症にだけは気を付けるように｣と言われ、毎日面会に行く私はマスク・手洗い・消毒は勿論、入室前にはファブリーズをしていました。まぁファブリーズは気休めでしかないと思いますが念のため・・・
病室にも「クレベリン(空気中のウイルス等の除菌)」を２個ドラックストアで購入し設置しました。
教授先生のような方もいらっしゃいますから（笑）クレベリンも気休めにしかならないと思いますが・・・
抗がん剤治療終了４日目
抗がん剤の副作用は発熱・口内炎・浮腫・下痢・倦怠感・食欲不振 くらいです。
入院する前の頃のように凄く元気でいます。担当医からも｢白血球も増え始め、順調です｣と言われました。
抗癌剤治療終了８日目。
熱もなくとにかく元気ですが顔の浮腫が引かず別人になってます。
抗がん剤の副作用で有名な髪が抜ける・・・３日前くらいから少し髪の毛が抜けるようになってきました。洗面台で洗髪をしてあげると髪の毛が少しづつ抜けているのに気付きましたが、私は黙っていました。
しかし、洗髪後に洗面台を見た母が「髪の毛が凄い抜けてるね」と一言。
ドラマや映画のようなゴソッと抜けてるのではなく、普通の人でも洗髪した際に抜け落ちる髪の毛よりチョット多いかなくらいでした。
担当医の話しでは後１週間くらいは(感染症・合併症の)気が抜けない状態みたいですが、とにかく母はテンションが高く｢輸血して他人様の血が入ったからテンション高いのかしら・・・｣ってずっと言ってます。
きっと治療が終わりホッとしたのか、気力も良くなったような気がします。
抗癌剤治療の経過
副作用の吐き気は１回目の全く効果のなかった抗癌剤の時と同様に｢吐き気止め｣を点滴で入れてくれてたので、嘔吐することはありませんでした。
私が一番心配だったのはやはり発熱でした。
抗菌薬でなんとか下げてました。 血液の数値が低いので２種類の抗菌薬を投与。
細菌が体内に入ったり、体の異常に反応して修復しよう（免疫力を上げよう）と細胞が活発的になるため熱が出て、白血球もどんどん増加し増えるみたいです。白血球を一時的に増やす注射（皮下注射）を打つと血小板が減ったりするような事を聞きましたが「血小板は輸血出来ますから大丈夫ですよ」と言われたものの、この時点ではまだ注射してもら っていませんでした。
せっかく増えだしてきたのだから好中球の皮下注射を打ってくれればいいのに・・・なんて思っていましたが、なるべくなら自分の力で増やしましょう！ってことなんでしょう。
お陰様でピーク時、白血球７０しかなかったのが、なんとか１００まで上がりました。
基準値３０００まではほど遠いですが少しでも増え始めてくれたので安心しました。
そんな中、いろいろな事をネット見たり、調べたりして情報をどんどん主治医に質問しました。
母本人が納得できればいいのですが、難しい事言われると頭の中がパニックになってしまう為、私が(私自身が)納得するまで話し、主治医も丁寧に教えてくれました。
年齢もありますし、副作用に恐怖心がありましたが、完全看護のおかげでなんとか(大きな山は)乗り越えられたと思います。
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